domingo, 3 de diciembre de 2006

4.-ÉTICA Y VIH/SIDA


El síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA) es una etapa avanzada de la infección por el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH). Se trata de un retrovirus que ataca las defensas del organismo y altera la capacidad para defenderse de las enfermedades ocasionadas por otros virus, bacterias, parásitos y hongos. El sistema inmunológico agrupa diversos tipos de células, entre otras los glóbulos blancos encargados de luchar contra los agresores externos.
Este virus inicio su existencia como zoonosis, es decir por contagio desde otras especies, en la década de los ochenta como una nueva enfermedad que rápidamente se transformó en una pandemia global.
Desde 1980, el SIDA ha infectado a 40 millones de personas en el mundo, está matando a 3 millones de seres humanos al año y para el 2020 podría contagiar a otros 70 millones.

¿Qué significa la palabra SIDA?

La palabra SIDA se forma con las iniciales de la expresión "Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida."
Síndrome: conjunto de signos y síntomas.
Inmuno: relativo al sistema de defensas.
Deficiencia: disminución.
Adquirida: alude al carácter no congénito.

Es decir que se ha desarrollado el SIDA sólo cuando se presenta un conjunto de signos y síntomas que indican que las defensas están disminuidas porque se contagió el virus. Es posible estar infectado con el VIH, es decir, ser VIH positivo o portador del virus, y todavía no haber desarrollado el SIDA. Desde el momento en que el virus ingresa al cuerpo hasta que aparecen los síntomas puede pasar mucho tiempo, entre 10 y 12 años, período que puede extenderse si se comienza un tratamiento temprano.

¿Como se Transmite?

Hasta el momento, sólo se han demostrado y documentado tres formas de transmisión:
• Sexual. El contagio se produce por el contacto de secreciones infectadas con la mucosa genital, rectal u oral de la otra persona.
• Parenteral Es una forma de contagio a través de jeringuillas contaminadas que se da por la utilización de drogas intravenosas o cuando los servicios sanitarios, como ha ocurrido a veces en países pobres, no usan las mejores medidas de higiene; también en personas, como hemofílicos, que han recibido una transfusión de sangre contaminada o productos contaminados derivados de la sangre; y en menor grado trabajadores de salud que estén expuestos a la infección en un accidente de trabajo como puede ocurrir si una herida entra en contacto con sangre contaminada; también durante la realización de piercings, tatuajes y escarificaciones.
• Vertical (de madre a hijo). El contagio puede ocurrir durante las últimas semanas del embarazo, durante el parto, o al amamantar al bebé. De estas situaciones, el parto es la más problemática. Se puede tratar a la madre con antivirales en torno al parto para reducir considerablemente la probabilidad de contagio del bebé (a menos del 1%).

Tratamiento

Actualmente existen guías para el tratamiento con medicamentos antiretrovirales en personas con VIH. El propósito de los medicamentos antiretrovirales es reducir la cantidad de virus en la sangre hasta tener niveles bajos o no detectables aunque esto no significa que el virus haya desaparecido. Esto generalmente se logra con la combinación de tres o más medicamentos.
Este tratamiento antiviral, los medicamentos necesarios para tratar o prevenir infecciones, la quimioterapia y las hospitalizaciones repetidas, es decir, el manejo óptimo para prolongar y mejorar la calidad de vida de los pacientes con VIH, resultan extraordinariamente gravosos.

Derechos de los pacientes con VIH/SIDA

• Derecho a la vida
• Derecho a la salud
• Derecho a la igualdad y no discriminación
• Derecho a la privacidad
• Derecho a la libertad personal y libre tránsito
• Derecho al trabajo
• Derecho a la seguridad social
• Derecho a fundar una familia

Dilemas éticos del SIDA

A continuación se relata una historia, la cual esta basada en un hecho de la vida real, y de donde se puede observar dilemas que como grupo y como futuras enfermeras, creemos que son importantes y están descrito posteriormente:
“Permítanme comenzar con una historia de la vida real. Esta historia comienza a las 8 a.m. la mañana del 14 de febrero de 1989, cuando un joven habitante de una provincia costera de la India recibe la visita de la policía que le pide se presente a la comisaría local durante el transcurso del día. No se le da ninguna explicación para dicho requerimiento, pero el joven asume que alguno de sus amigos está en problemas y ha enviado por su ayuda. Al llegar a la comisaría, el joven es conducido de inmediato al hospital local, escoltado por dos policías; allí se le dice que debe ser examinado. Para entonces, el joven ya está muy asustado: desconoce la razón por la que lo han detenido. Su miedo aumenta cuando ve a seis policías resguardando la puerta de la sala de urgencias, dos de ellos armados con rifles y los demás con varas de bambú.
El doctor que lo examinó escribió el nombre del joven en un libro de registros. El joven pudo ver la palabra SIDA escrita en la cubierta del libro. Fue así como este hombre se enteró por primera vez que estaba infectado con el virus de imunodeficiencia humana (VIH), sin explicaciones, sin ayuda terapéutica, sin siquiera una palabra de aliento o apoyo que le pudiera sugerir que este no era el final del camino.
Pero aún vendría lo peor. Del hospital, fue llevado por una escolta policíaca a un antiguo sanatorio de tuberculosos, donde permanecería detenido contra su voluntad durante los siguientes 64 días. Se le recluyó en un cuarto pequeño y sucio, completamente solo, sin saber por qué estaba ahí o qué le pasaría. No se le permitió contactar a su familia o amigos para informarles de su paradero. Recordando aquellas primeras 24 horas, afirma que sobrevivió sólo porque no tenía a la mano un cuchillo o una pistola con qué quitarse la vida. Durante los días siguientes, las causas de la detención fueron haciéndose cada vez más claras. Varios meses atrás había donado sangre. El hospital local había sometido su sangre para un examen de VIH sin informarle ni pedir su consentimiento y habían encontrado que era VIH positivo. Pero en vez de contactarlo, el hospital informó a la policía local. La policía entonces actuó en base al Acta de Salud Pública que se ejerce en esa provincia, que establece la detención obligatoria de todas las personas VIH positivas. Bajo esta Acta, la detención es indefinida, sin importar si hay o no riesgo real de transmisión del VIH a otros miembros de la comunidad.
Después de un mes, el hombre seguía detenido. Para entonces sus familiares y amigos ya habían apelado a nombre suyo ante el gobierno, señalando la injusticia -para no mencionar lo absurdo- de su detención. Los vecinos de su pueblo natal le brindaron un apoyo extraordinario y escribieron al gobierno exigiendo su liberación. Enseguida, presentó una apelación ante la corte contra la legislación que autorizó su detención y, después de 64 días de arresto, se le dio una autorización provisional para que regresara a casa..., pero no porque existiese alguna ilegalidad en el proceso de su detención como tal, sino porque la corte consideró que los procedimientos seguidos para obtener la pruebas de VIH no eran lo suficientemente confiables para justificar su detención.
Poco tiempo después el Acta fue enmendada, revocando el requerimiento obligatorio de detención para todas las personas VIH positivas, pero permitiendo el encarcelamiento, a discreción de las autoridades de salud. Una apelación en contra de la enmienda legislativa fracasó.”
La historia relatada pertenece a Dominic d'Souza quien se convirtió en uno de los principales defensores de los derechos de las personas con VIH en la India. Murió de SIDA en mayo de 1992. Antes de su muerte escribió:
"No importa cuánto ni cómo intento tranquilizarme, no puedo evitar sentirme desesperadamente solo y asustado cuando pienso que mañana puedo sufrir un accidente y requerir de atención médica inmediata. ¿Qué pasará entonces? ¿Habrá alguien dispuesto siquiera a tomarme rayos X? ... Entonces ¿por qué seguimos oyendo de médicos que se niegan incluso a ver a una persona VIH positiva, ya no digamos a tocarlos o atenderlos?"

Confidencialidad

La confidencialidad es un componente ético esencial en la relación
enfermera-paciente que debe respetarse en el caso de pacientes afectados por el virus de la inmunodeficiencia adquirida.

Todo paciente y en el caso de paciente pediátrico su familia, esta en pleno derecho de no comunicar su condición de VIH-positivo a otros miembros de la familia, así como a otros profesionales de la salud y a personas que se relacionan con él.
La actitud del profesional de enfermería ante un enfermo infectado y que presenta VIH- positivo, debe ser la misma que ante cualquier enfermo que presente cualquier otro tipo de patología.
Debemos recordar que existen las llamadas "Medidas de Protección Universal", en las cuales encontramos el uso de guantes y el lavado clínico de manos antes y después de usar los guantes, lo que tiene que ver con los cuidados de higiene básicos para la manipulación de sangre y líquidos corporales. Cuando se realizan cuidados a un paciente, como nadie puede garantizar que es una persona libre de infección, debe tratarse como potencialmente infectado, se debe realizar el mismo trato a todos los pacientes y mantener con todos ellos las mismas medidas de prevención y precaución.
Cuando estamos ante un caso diagnosticado de VIH- positivo, suele ser de rechazo y actitud negativa al tener que realizar cuidados de enfermería y llevar a cabo el tratamiento como a los demás pacientes, posteriormente y por la responsabilidad profesional que nos corresponde asumir realizamos el tratamiento y los cuidados como a cualquier otro paciente para no exponerlos a una discriminación innecesaria, pero tomando el máximo cuidado y extremando las medidas preventivas y de autoprotección.

En algunas oportunidades, el equipo de salud se enfrenta a situaciones en las que se plantea el dilema de quebrantar la confidencialidad y comunicar el diagnóstico de síndrome de inmunodeficiencia adquirida. Creemos que este solo se puede quebrantar en casos muy justificados. Como por ejemplo, el caso de la persona adulta VIH-positiva que mantiene relaciones sexuales sin protección con una persona sana y la expone a un riesgo innecesario.
En la historia relatada, a Dominic d'Souza se le examinó su sangre (la que había donado unos meses antes) para detectar el VIH sin su consentimiento; el hospital no le comunicó personalmente su resultado positivo, sino que le hizo saber los resultados a la policía, la cual actuó en base al Acta de Salud Pública que se ejerce en esa provincia, que establece la detención obligatoria de todas las personas VIH positivas, violándose la confidencialidad.

Derecho al tratamiento.

En los inicios de la epidemia, el trato de algunos profesionales de la salud y diversos sectores de la sociedad en relación con los pacientes con SIDA dejaba bastante que desear por lo inhumano, humillante y discriminatorio. Posteriormente, con el incremento del número de enfermos y su distribución en toda la sociedad, comenzaron a definirse conductas de atención médica más razonables basadas en el respeto a estas personas.
El equipo de salud y en especial la enfermera deben brindar todos los cuidados pertinentes, al igual que a todos los demás pacientes que fueran VIH-negativos, teniendo en cuenta el principio ético de beneficencia, que considera en primer lugar los intereses y el bienestar del paciente. Discriminar a un paciente VIH-positivo y no tratarlo es tan grave como otras discriminaciones por sexo, raza, religión o nacionalidad.

Un día Dominic d'Souza fue citado a la estación de policía, el se presenta en el transcurso de la tarde y de hay es trasladado sin darle ninguna explicación al hospital en donde se le informa que es VIH-positivo del hospital, fue llevado por una escolta policíaca a un antiguo sanatorio de tuberculosos, donde permanecería detenido contra su voluntad durante los siguientes 64 días. Durante todo este tiempo a Dominic d'Souza no se le dio explicación alguna de su estado, estuvo sin ayuda terapéutica y sin siquiera una palabra de aliento o apoyo que le pudiera sugerir que este no era el final del camino.

Calidad de vida

Otro punto que consideramos importante, se relaciona con la calidad de vida de estos pacientes. La calidad de vida es el bienestar, felicidad, satisfacción de la persona que le permite una capacidad de actuación o de funcionar en un momento dado de la vida. Es un concepto subjetivo, propio de cada individuo, que está muy influido por el entorno en el que vive como la sociedad, la cultura entre otros.
Muchas veces los pacientes con VIH positivo son rechazados, humillados y discriminados, por la sociedad en general, incluyendo a trabajadores de la salud, lo cual repercute de una forma muy negativa sobre sus vidas, ya que muchas personas (y esto es meramente por la falta de educación en cuanto a este tema) tienen miedo a acercarse a estos pacientes porque se puedan contagiar, simplemente por darles la mano o un beso, o por sentarse en la misma mesa a comer con ellos, también son despedidos de sus trabajos por el hecho de que tantas personas estén expuestas a tratar con ellos.
Estos pacientes caen en una soledad profunda, es por esta razón que los profesionales de enfermería ante un paciente con VIH-positivo deben intentar cubrir las necesidades que el paciente no pueda cubrir por si sólo, prestándole el soporte psíquico, físico y emocional que necesite, evitando posturas de rechazo o de sobreprotección hacia estos enfermos, se debe buscar una aproximación al paciente, una aproximación a la familia.
Cuando Dominic intentó regresar a su trabajo, se encontró con que su puesto ya había sido asignado a alguien más y su patrón le pidió que renunciara porque le preocupaba que los demás empleados no quisieran trabajar con una persona con el VIH.

Investigación y ensayos clínicos en pacientes VIH-positivos

Desde los comienzos de la aparición del SIDA surgió la necesidad de realizar proyectos de investigación destinados a evaluar la eficacia y seguridad de fármacos que permitan mejorar la salud de los pacientes y reducir la mortalidad.
Con la aparición de nuevos medicamentos y tratamientos combinados con varios de ellos, surge como valor ético fundamental que todos los pacientes tengan la misma posibilidad de acceder y participar en ensayos clínicos para recibir estos nuevos tratamientos, independientemente de la edad, raza, sexo y condición social.
En el caso de un ensayo clínico cuando un niño ingresa como sujeto de investigación, sus padres o encargados deben autorizarlo, firmando un consentimiento informado en el que se le hace saber las características del ensayo, la medicación que va a recibir, los efectos sobre el sujeto y los tratamientos alternativos en caso de no aceptar participar de esa investigación. También los niños deben recibir toda esta información de manera sencilla y adecuada a su capacidad de comprensión, para que, de este modo, puedan dar su asentimiento para participar del ensayo clínico. Si se tratara de un adolescente o un adulto, se considera que pueden firmar el consentimiento informado, luego de recibir toda la información antes mencionada.
Un ensayo clínico correctamente conducido debe incluir un grupo que recibe el tratamiento nuevo que se desea probar y un grupo control que recibe un tratamiento ya conocido.
El Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA), con casi veinte años después de su aparición, sigue siendo un grave problema de para la salud con consecuencias sociales, que abarcan ámbitos: culturales, económicos, políticos, éticos y jurídicos.
Las consecuencias de la enfermedad, su rápida extensión y sus características pandémicas han provocado que el SIDA sea una de las enfermedades mas graves que existen en el mundo.
El SIDA ha sido la enfermedad que ha transformado muchos de los aspectos de la práctica de la medicina, enfermería y actividades asociadas, provocando un replanteamiento de cuestiones fundamentales de la función sanitaria. La cuestión de cómo proporcionar los cuidados adecuados a estos pacientes ha supuesto un importante aumento de las preocupaciones prácticas y éticas
Entre los dilemas éticos que influyen directamente a los profesionales de enfermería y los cuales están descritos en el presente trabajos son: la confidencialidad, la cual es un componente ético esencial en la relación enfermera-paciente; el Derecho al tratamiento, el que habla de brindarle todos los cuidados pertinentes al paciente sin manifestar discriminación alguna; calidad de vida; y Investigación y ensayos clínicos en pacientes VIH-positivos
Como futuros profesionales de enfermería debemos comprender que estamos frente a un grupo de enfermos vulnerables que deben vivir y convivir con el SIDA y no sólo morir de SIDA.

Derecho a procrear

En la Declaración de los Derechos Humanos de las Naciones Unidas de 1978 se menciona la libertad de procrear sin interferencias. En este contexto debe ubicarse la situación de la mujer VIH-positiva, que está enferma y quiere tener un hijo. Surge el interrogante si se debe o no limitar el derecho y la libertad de procrear. Es muy probable que las mujeres que padecen SIDA deseen tener un hijo como la posibilidad de dar sentido a sus vidas, marcadas por una enfermedad crónica y en última instancia, mortal.
La libertad reproductiva debe respetarse porque resulta discriminatorio asumir que no deben nacer personas que puedan sufrir una discapacidad o enfermedad. No es posible pensar sólo en procrear bebés perfectos. Aunque tampoco puede considerarse deseable traer al mundo bebés enfermos.
Desde el punto de vista del pediatra, así como de la familia y la sociedad, deben velar por los intereses del niño y asegurar condiciones mínimas de bienestar para el sujeto que viene al mundo.
Es evidente el peso y la importancia que tiene la responsabilidad de los padres para con ellos mismos y para con sus hijos: no sólo su deseo de procrear, sino también valorarse como enfermos, cumplir con el tratamiento y su aptitud para ofrecer al niño una vida digna a pesar de las desventajas.
Permitir que una pareja o una mujer pueda decidir qué hacer en relación con la reproducción, en base a la información que el médico le ofrece, otorga a esa mujer o pareja una responsabilidad muy grande y un status de agente moral.
Un aspecto muy importante relacionado con los padres de los pacientes con SIDA es que la mujer o la pareja no deben desconocer que pueden morir mientras sus niños son pequeños.